Journée bien chargée avec un départ à 7h un samedi matin mais ça valait le coup!!!
Après quelques trajets dans différents métros me voilà à la cité des Sciences de la Villette à Paris : un immense bâtiment avec la fameuse Géode autour d’un joli parc ( possibilité de faire une pause en pleine nature : c’est à souligner!!!)
Par contre aucune signalétique ni affiche à l’extérieur : j’ai demandé à un employé qui m’a indiqué où aller! Ni aucune indication pour se rendre au salon dans le hall de la cité des sciences qui est quand même un immense bâtiment.
Une fois l’entrée du salon trouvée, me voilà entrain de montrer mon billet et de récupérer mon badge avec un petit sac contenant les livrets des associations/entreprises présentes sur le salon ainsi que le programme.
C’est parti : recherche de la salle de conférence!
Pareil heureusement que j’avais déjà regardé un peu le programme et vu le numéro de salle. Ce n’était pas très bien indiqué.
Après personnellement le lieu je le trouvais un peu austère, un peu étouffant (mais les Asperger aiment aussi ce côté « confiné » qui les rassure 😉) . J’ai eu besoin d’un petit bol d’air le midi : ce qui est tout à fait possible avec le parc de la Villette
Je suis allée aux conférences dont le sujet me plaisait. D’autres m’auraient intéressée aussi mais je n’ai pas eu le temps de tout voir et parfois c’était aux mêmes heures. Il y avait aussi des ateliers (linguistique, emploi des Asperger dans l’entreprise, apprentissage de l’autonomie….) que je n’ai pas testés mais ce sera sûrement pour l’an prochain 😉
Je vous mets le lien du film qui a été projeté pendant ce salon mais que je n’ai pas vu encore ( j’en ferai un article!!!) :
http://www.enfantsautistesbienvenuealecole.com/
N’hésitez pas à le regarder et à donner votre avis.
(Ca pourrait donner lieu à une session: débat entre nous 😋)
• Conférence sur le dépistage précoce des troubles du spectre autistique de Anita BEGGIATO
Elle nous explique qu’avec un suivi très régulier des tout petits ( avant 3 ans) on peut arriver à diagnostiquer les troubles du spectre autistique . En effet à partir de 18 mois (avant il n’y a pas de signes bien clairs) les signes sont plus clairs notamment sur 4 points : contact oculaire léger, communication limitée, pas d’intérêt au partage et pauvreté dans les demandes d’interaction.
Mais c’est à 3 ans que la confirmation du diagnostic peut se faire car à cet âge c’est franc .
Le diagnostic précoce permettrait aussi d’être plus attentif au développement des troubles commorbides ( troubles de l’attention, TOP….).
Pour les biomarqueurs c’est encore à l’étude mais il existe 2 grandes hypothèses (l’asynchronie entre l’anomalie biologique anténatale et l’apparition des troubles ET l’incapacité des réseaux biologiques à devenir mature mais Ça se structure un peu avec le temps et l’apprentissage ). Mais la c’était trop technique et trop scientifique pour moi.
Ils sont en pleines recherches et études sur les origines et les causes de l’autisme…
• Conférence sur l’inclusion d’un enfant autiste aux USA par Nursel Ozkan GONZALEZ (consultante et formatrice comportementale et pédagogique qui a été enseignante spécialisée dans le Massachussetts):
Dans cet état l’évaluation et les tests sont réalisés par l’école et le bilan doit être donné aux parents sous 45 jrs avec un projet d’intégration et de suivi de l’enfant avec un handicap ( vision de l’élève, ses besoins, sa participations, les services qui lui sont nécessaires et ses objectifs de progression) + bilan tous les 3 ans avec réunion de tous les intervenants avec les parents.
Ils favorisent l’inclusion sur le même temps scolaire dans une classe « normale », l’enfant a tous ses rendez vous dans l’école. L’établissement et l’enseignant s’adaptent à l’enfant. De plus l’enseignant doit rendre des comptes sur la non progression de l’enfant .
Dans les états où il existe des subventions tous les intervenants et frais de transport sont pris en charge par l’établissement jusqu’au 22 ans de l’enfant.
Les parents et l’enfant ont des droits procéduraux : droit de refuser les décisions de l’école, l’enfant à partir de 18 ans peut décider lui-même de ce qu’il veut faire.
De plus les AVS, là-bas, doivent suivre une vraie formation et pas une demi journée comme en France.
• Conférence sur l’asperger au féminin par Fabienne CAZALIS, chercheur en sciences cognitives :
Les photos résument la conférence. J’avoue que c’est celle avec laquelle j’ai eu le plus de mal à accrocher : c’était beaucoup de chiffres, de choses très scientifiques avec lesquelles on n’est pas forcément très familiarisés. J’ai retrouvé ce que j’ai lu dans le livre de Rudy SIMONE (l’asperger au féminin )
En résumé ils sont au début de nouvelles recherches et études pour modifier les méthodes de diagnostic des femmes Asperger car beaucoup ne sont pas encore diagnostiquées ou très tardivement : une femme a témoigné en expliquant qu’elle venait d’être diagnostiquée à seulement 40 ans!!!!
Après tout ça il y avait le forum des associations et professionnels partenaires du salon. Vous pouviez participer en faisant une petite séance de vélo d’appartement sur le stand de « bouger pour l’autisme », acheter des petits bijoux chez « autisme sans frontière »
POUR CONCLURE
Le « – » : signalétique peu ou pas existante, pas claire ( je ne savais même pas où étaient les ateliers), lieu pour ma part un peu oppressant, conférences surtout théoriques et chiffrées. Ca aurait été top s’il y avait eu plus de stands, d’associations, de sessions d’échanges….
Le « + » : conférences intéressantes et permettant de voir les avancées dans la détection des troubles, la compréhension de l’origine de l’autisme…..un lieu où il y avait la possibilité de s’aérer et s’oxygéner , ateliers peut être intéressants ?
À voir l’an prochain pour y retourner, peut être se retrouver là-bas à plusieurs….Ca pourrait être sympa!!!
N’hésitez pas donner votre avis, ressenti…
1…2…3…Partageons!!!😊😊😊😊
